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12.08.2019 à 16 H 47 • Mis à jour le 12.08.2019 à 16 H 47
Par
Reportage

Au Maroc, le calvaire des «enfants de la lune»

Fatima Zahra El Ghazaoui, 27 ans, une femme atteinte d’une maladie rare appelée Xeroderma Pigmentosum, pose pour un portrait avec un masque protecteur qu’elle porte dehors les jours ensoleillés, dans sa maison à Mohammedia, près de Casablanca, le 16 juillet 2019. MOSSA’AB EL SHAMY / AP
On les appelle « les enfants de la Lune » parce qu'ils ne doivent pas être exposés aux rayons ultraviolets. Un joli nom pour une maladie génétique rare nommée : Xeroderma Pigmentosum (XP) qui touche environ une personne sur 10 000 en Afrique du Nord, soit plus de 10 fois plus qu'en Europe et environ 100 fois plus qu'aux Etats-Unis. L’agence Associated Press est partie à leur rencontre au Maroc…

Déterminée à ce que son fils de 7 ans aille à l’école malgré une sensibilité à la lumière du soleil qui met sa vie en danger, Nadia El Rami a passé un accord avec le directeur de l’école : Mustapha serait autorisé dans la salle de classe, mais seulement s’il étudie à l’intérieur d’une boîte en carton.


Mustapha Redouane accepte volontiers l’arrangement. Il savait que l’idée de sa mère ferait taire les inquiétudes de l’école au sujet de son état, une maladie génétique rare appelée Xeroderma Pigmentosum, ou XP, qui peut rendre les rayons du soleil et autres sources de lumière ultraviolette extrêmement dommageables pour la peau et les yeux. Ce trouble est plus fréquent en Afrique du Nord que dans la plupart des pays du monde.


« Je déteste le soleil de toute façon. Cela me donne des ampoules », dit-il, assis sur les genoux de sa mère, le visage couvert de taches de rousseur brun foncé que le directeur de l’école considérait comme une distraction pour les autres élèves.


Aujourd’hui âgé de 8 ans, Mustapha a déjà subi 11 opérations pour enlever les tumeurs cancéreuses sur sa peau.


Sa famille fait partie des milliers de personnes à travers le monde qui luttent contre l’XP, partagent de plus en plus leurs conseils et recherchent de nouveaux traitements. Au Maroc, les familles luttent aussi pour la reconnaissance, l’aide gouvernementale et le simple droit d’aller à l’école.


Selon le Dr Kenneth Kraemer, qui effectue des recherches sur l’XP au National Institute of Health des États-Unis, cette maladie touche environ une personne sur 10 000 en Afrique du Nord, soit plus de 10 fois plus qu’en Europe et environ 100 fois plus qu’aux États-Unis.


Comme il s’agit d’une maladie héréditaire, l’XP est plus courant dans les populations où le nombre de mariages entre parents est élevé, selon Kraemer. Les enfants affectés héritent de deux copies d’un gène muté, une de chaque parent. Une étude du gouvernement marocain de 2016 estime qu’environ 15 % des mariages sont entre membres d’une même famille.


Vivre dans un pays où le soleil brille toute l’année les rend plus vulnérables aux cancers de la peau qui peuvent être causés par cette maladie, a déclaré Fatima El Fatouaki, dermatologue pédiatrique à l’hôpital universitaire Ibn Rochd à Casablanca.


Sans protection, peu de patients XP au Maroc vivent au-delà de leur adolescence, a déclaré El Fatouaki. C’est particulièrement difficile dans les pays en développement, où la sensibilisation à la maladie et l’accès aux traitements sont rares, et dans les communautés rurales pauvres, où les gens passent plus de temps dehors.


En dehors du bureau d’El Fatouaki, des familles venant de tout le Maroc sont assises dans une salle d’attente, impatientes que leur nom soit appelé. Il y a une rumeur à propos d’un nouveau traitement XP.


La vérité, dit-elle, c’est que « nous n’avons que la prévention comme traitement possible. Ces enfants…  doivent éviter même une exposition minimale au soleil. » Les principales mesures de prévention : éviter le soleil et porter des vêtements de protection, un écran facial et un écran solaire.


Fatima Zahra Belloussi, 25 ans, est atteinte du cancer de la peau et d’autres problèmes liés à XP.


« Si seulement les gens facilitaient les choses. Leurs paroles font mal. Je me sens complètement aliénée », dit-elle en décrivant comment elle fait face à des regards effrayés et à des commentaires haineux lorsqu’elle passe à côté. Sa famille limite ses interactions avec elle, craignant que la maladie soit contagieuse.


« Personne ne voulait s’occuper de moi, alors j’ai dû le faire moi-même », dit Belloussi, qui a obtenu son diplôme d’études secondaires et est maintenant inscrite à l’université. Elle espère trouver du travail pour subvenir à ses besoins de traitement.


La plupart des enfants marocains avec XP ne poursuivent pas leurs études. Alors que les écoles américaines installent des filtres de fenêtres pour les élèves XP et s’adaptent à leurs besoins, de tels aménagements sont rares au Maroc.


Habib El Ghazaoui, un père qui dirige l'Association pour la solidarité avec les enfants de la lune, joue avec Mustapha, 8 ans, atteint d'une maladie génétique rare appelée Xeroderma Pigmentosum, ou XP, dans un hôpital de Casablanca, le 24 juillet 2019. MOSSA’AB EL SHAMY / AP


« Cela me fait mal de voir que je dois voir de petits enfants souffrir d’un manque de conscience », dit Habib El Ghazaoui, qui a quitté son travail de vétérinaire et s’est donné pour mission de sensibiliser et d’aider les enfants atteints d’XP après avoir appris que sa fille, Fatima Zahra, avait cette maladie.


Sa fille, aujourd’hui jeune adulte sensibilisant aux médias sociaux, a subi 50 opérations de tumeurs cancéreuses sur la langue, les paupières et ailleurs. Elle reste à l’intérieur et dort surtout pendant la journée, mais au coucher du soleil, elle va dans les parcs et les cafés, déterminée à mener une vie normale.


Ghazaoui dirige l’Association pour la solidarité avec les enfants de la lune depuis sa maison dans la ville de Mohammedia. Il passe son temps à jongler entre les visites familiales, la distribution de crèmes et de masques, la fourniture de données à l’hôpital de Casablanca et les pressions exercées sur le gouvernement pour qu’il prenne des mesures.


Les groupes de soutien XP partagent de plus en plus de conseils en ligne. Ils ont tenu une réunion exceptionnelle à Londres l’an dernier pour partager des « centaines de conseils pratiques » sur les capots, les protections de fenêtres ou les compteurs pour mesurer la lumière –  et même un écran facial de conception française avec un ventilateur dedans, a déclaré Deborah Tamura, chercheuse du NIH.


Les dons du groupe de Ghazaoui parviennent à des familles comme celles de Said El Mohamadi, un tailleur de la ville de Salé, dont la fille de 6 ans souffre de cette maladie. Sa famille est toujours en train de débattre sur sa scolarisation.

 

« Elle est triste, mais je ne peux pas prendre le risque de l’emmener à l’école où il n’y a pas de protection », dit-il.


« Mais elle a besoin d’une éducation », plaide sa mère Maria El Maroufi.


–  Associated Press (AP)