Autisme, ou comment le Maroc sacrifie une génération de petits génies

Je n’ai jamais vu d’autistes qui soient dépourvus de compétences », a insisté Josef Schovanec, docteur en philosophie et écrivain français, tout au long de la rencontre organisée, mardi 19 avril à la bibliothèque nationale, par l’Union nationale des associations œuvrant dans le domaine de l'handicap mental au Maroc (UNAHM) ainsi que par l’association Al Manar. Ce spécialiste de l’autisme puisque, lui-même, autiste, est venu témoigner sur sa maladie avec pour objectif, d’effacer les idées reçues et montrer le « génie » ou une forme de génie qui se cache derrière.

Les autistes, des génies incompris

« Cela ne veut pas dire que si une personne autiste ne sait pas dire « bonjour », elle n’est pas intelligente », pointe-t-il du doigt. En effet, sa particularité est qu’elle excelle dans un domaine bien précis, « dans celui qui l’attire, précise Sabah Zemmama Tyal, présidente de l’UNAHM, comme le cinéma pour mon fils ou la religion pour un jeune homme que je connais et qui, aujourd’hui, a un doctorat en islamologie  ».  Mais pour trouver cette fameuse compétence, il faut une clef, celle qui permettra d’accéder à leur monde et eux, au nôtre. Une personne autiste n’a en effet pas les mêmes codes de communication - comportementale ou verbale - qu’un autre individu. Une barrière qu’il est donc possible de lever à une seule condition : « Si on a en tête que les enfants autistes n’ont pas le même schéma d’apprentissage, explique Josef Schovanec. Par exemple si je vous demande qu’elle est le pluriel d’arbre, c’est arbres avec un « s » mais pour un enfant autiste, ce sera forêt car dans une forêt, il y a plusieurs arbres. Mais quelle réaction va probablement avoir l’enseignant ? Il écrira faux alors que si on y réfléchit, l’enfant autiste n’a pas tort ». Et ajoute : « Vous savez que selon une étude canadienne, 40 % des enfants autistes apprennent à lire avant de parler. Imaginez donc qu’on fasse passer des tests à un de ces enfants, on va le mettre de côté  ». En clair, une grande méconnaissance de l’autisme connue également sous le nom de troubles du spectre autistique (TSA). Car comme l’explique Sabah Zemmama Tyal, « on associe encore l’autisme à une déficience mentale alors que ce n’est pas le cas. En revanche, elle s’installera si l’enfant n’est pas stimulé… »

Lui-même autiste, Josef Schovanec, docteur en philosophie et écrivain français, a été invité à témoigner de son expérience, mardi 19 avril, à la bibliothèque nationale de Rabat. TEDx Paris

Un diagnostic précoce sans suite…

« On est en train de sacrifier des générations en ne respectant pas le droit des enfants à avoir une place à l’école au Maroc », lâche Sabah Zemmama Tyal. Un propos fort pour décrire une situation alarmante. « Nous n’avons pas de statistiques sur le nombre d’enfants autistes, fait-elle remarquer. L’OMS (Organisation mondiale de la santé) estime que 1 % de la population mondiale est atteinte de troubles du spectre autistique. Alors, si on le rapporte ici, il devrait avoir près de 400 000 personnes, adultes comme enfants, autistes ». « Le Maroc a fait beaucoup de progrès sur le diagnostic précoce et c’est une très bonne chose, indique Dr Ghizlane Benjelloun, chef de service pédopsychiatrique au CHU de Rabat. Désormais le problème, c’est que fait-on après ? ». En d’autres mots, à quoi sert-il de repérer un enfant autiste si ce n’est pas pour l’accompagner de manière adéquate ? Car « plus tôt est la prise en charge, mieux c’est pour l’enfant », précise-t-elle avant de prendre l’exemple d’une jeune malade : « On avait commencé une thérapie avec une fillette de 18 mois qui est âgée aujourd’hui de 4 ans et depuis, elle a fait énormément de progrès. Elle arrive à très bien communiquer. Elle est impressionnante ! ». Une prise en charge essentielle qui englobe bien entendu l’éducation. Mais, au Maroc, un grand nombre d’enfants autistes n’est pas scolarisé. Selon un rapport qui date du 2 février 2016 réalisé par le ministère de l’Éducation nationale et de la formation professionnelle, 5 998 « élèves à besoins spécifiques » comme qualifié selon ses termes, étaient scolarisées dans 555 classes intégrées en 2012-2013, sans compter les milliers d’élèves à besoins spécifiques dans les classes ordinaires. Or « élèves à besoins spécifiques » n’inclut pas exclusivement les enfants autistes. Cela intègre également ceux souffrant d’autres handicaps…

En l’absence d’infrastructures d’accueil et de personnel qualifié, beaucoup de familles choisissent l’exil, à la recherche d’un espoir pour leurs enfants. Gettyimage

L'exil, l'ultime solution

Les enfants autistes qui arrivent tout de même à être scolarisés, intègrent des classes dans des établissements publics, privés mais aussi au sein d’associations. « On a régulièrement des appels de familles pour nous demander si nous avons des places, décrit Sabah Zemmama Tyal. Mais nous n’en avons plus. Notre capacité d’accueil est saturée comme celle des autres associations. Et pire encore, chaque année, entre 2 et 3 associations ferment leurs portes ». Une situation difficile à vivre pour ces familles dont une grande partie est pauvre et qui ne peuvent se tourner vers le secteur privé ou l’enseignement à domicile. Le coût estimé ? « Près de 10 000 dirhams par mois, assure la présidente de l’UNAHM, mais c’est tout de même compliqué car il faut trouver l’école qui veuille bien accueillir l’enfant autiste, puis l’orthophoniste, les assistants ou éducateurs spécialisés, etc. Tout est à leurs frais  ». Or, comme écrit dans le rapport du 2 février 2016, de nombreuses difficultés et contraintes existent :« le nombre d’enseignants affectés aux classes intégrées est insuffisant », « difficulté du suivi des projets éducatifs individuels des élèves », « l’absence de l’équipe multidisciplinaire » sans compter d’autres soucis comme « l’absence de transport scolaire » laissant aux bords de la route de nombreux enfants autistes. « On doit avoir environ 5 psychologues formés aux méthodes comportementales de l’autisme dans tout le Maroc, assure le Dr Benjelloun. Ce sont eux qui montent le projet personnalisé de l’enfant, et à peine 20 pédopsychiatres dans le pays ». Conséquence : les familles s’exilent pour donner une meilleure chance à leur enfant. « On est en train de connaître le même scénario qu’a vécu il y a peu de temps, la France : de plus en plus de familles aisées partent en Belgique pour laisser leur enfant autiste dans des instituts spécialisés », affirme Sabah Zemmama Tyal. Pour tenter d’endiguer ce phénomène, les associations prennent les devants comme l’UNAHM qui vient d’acquérir une application gratuite, Tsara, pour former l’entourage d’un enfant autiste comme les enseignants ou éducateurs. Une initiative du monde associatif car il y a urgence, le nombre d’autistes va inévitablement augmenter au Maroc comme dans tous les autres pays puisque la population va faire de même. Or, comme conclut Josef Schovanec : « Il faut penser que les personnes autistes sont un investissement plus qu’une logique comptable. Ils ont une place durable dans la société, ils deviennent productifs avec un accompagnement spécifique ».

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